Türkiye’de bir birinci: Evlilik öncesi gen testi istenecek

Bornova Belediyesi’nin düzenlediği “Bi’Hayat Fest”, 2 Kasım’a kadar Büyükpark’ta devam edecek.

Konserler, tiyatro, yoga, zumba, atölyeler ve lezzetli stantlarla dolu şenliğin tüm geliri, SMA hastası ve DMD hastası çocukların tedavisine dayanak olmak için kullanılacak.

Düzenlenen aktifliğe katılan DMD Derneği İzmir Vilayet Temsilcisi Manolya Alay, DMD ve SMA hastalığıyla uğraş eden ailelerin en çok tedavi dayanağına gereksinim duyduğunu söyleyerek, gen terapilerinin değerine dikkat çekti. Lider Ömer Eşki evlilik öncesi gen testinin zarurî hale getirileceğini açıkladı.

Bornova Belediye Başkanı Ömer Eşki, devletin misyonunu yurttaşların üstlenmek zorunda kalmasından duyduğu üzüntüyü lisana getirerek “Devletin yapması gereken bu çocuklara sahip çıkmak biz bu türlü şenliklerle sahip çıkmaya çalışıyoruz. Bu çok acı verici bir durum” dedi.

Eşki, DMD ve SMA üzere ender hastalıklarla ilgili farkındalığı artırmak için yeni projeler başlatacaklarını belirtti. “Gelir getirici işler yapmak konusunda birkaç çalışma başlattık. Bundan sonra bunu sistemli hale getireceğiz. Evlilik öncesi gen testini de belediye olarak zarurî kılacağız” tabirlerini kullandı.

“O AİLELERİN PSİKOLOJİSİ ENKAZ ALTINDA YAKININI BEKLEYENLERE BENZİYOR”

Eşki, DMD ve SMA’lı çocukların ailelerinin yaşadığı ruhsal süreci, zelzele bölgesindeki çaresizlikle kıyaslayarak, “Ben bu ailelerin anne ve babalarının psikolojisini enkazın altında yakınlarını bekleyen insanlara benzetiyorum. Maraş depremindeyken gitmiştim, orada da o çaresizliği gördüm. Biz oraya yalnızca bir belediye yeleğiyle gittik fakat beşerler ‘geldiler’ diyerek umutlandı. Artık bu aileler de çocuklarını güya bir enkazın altından çıkarmaya çalışıyor. Bizim üzere kurumlar ve beşerler el uzattığında bir umut ışığı parlıyor. Devletin yalnız bıraktığı bu çocuklar için elimizden geleni yapmaya devam edeceğiz” dedi.

“HER ALANDA DAYANAĞA GEREKSİNİM VAR”

DMD İzmir vilayet temsilcisi Alay, “Yurt dışında çok önemli tedavi yolları var. Bunlardan biri gen terapisi. Benim de oğlum bu tedaviyi aldı. Türkiye’de de birkaç çocuğumuz erişebildi. Devletin bu tedavileri tam ödeme kapsamına alarak desteklemesini istiyoruz. Ayrıyeten çocuklarımızın toplumsal ve eğitim hayatında yaşadığı meseleler da devam ediyor. Bu yüzden her alanda dayanağa gereksinimimiz var” dedi.

“SESİMİZİ DUYURAMAMIŞ BİR TOPLULUĞUZ”

Manolya Alay, az hastalıklarla yaşayan çocuklar için toplumsal empatiyi artırmanın değerine dikkat çekerek, “Yerel idarelerin farkındalık çalışmaları konusunda etkin olmalarını bekliyoruz. Zira biz sesimizi maalesef çok duyuramamış bir topluluğuz. Bilhassa eğitim alanında büyük badireler yaşıyoruz. Fizik tedavi, yüzme üzere terapiler de bizim çocuklarımız için çok değerli. Öğretmenlerin ve öğrencilerin bilinçlendirilmesi için belediyelerle ortak projeler yürütülmeli” dedi.

Festivaldeki atmosferin kendilerini duygulandırdığını söyleyen Alay, “Bu usul tertipler bizi keyifli ediyor. Şenlikler toplumsal iştiraki destekliyor, beşerler hem alışveriş yapıyor hem de hastalıklar hakkında bilgi ediniyor hem de çocuklarımıza dayanak olunuyor” dedi.